L'endométriose, lorsque la douleur parle...

Qu'est-ce que l'endométriose ?

Pour bien comprendre, on va regarder du côté de l'endomètre, la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus. Il s'épaissit chaque mois et est éliminé pendant les règles quand il n'y a pas de fécondation. Il se renouvelle donc constamment.

L'endométriose, c'est quand des cellules qui ressemblent à cet endomètre s'installent en dehors de l'utérus. Elles peuvent se coller un peu partout : sur les ovaires, les trompes, les ligaments qui tiennent l'utérus, ou même sur des organes à côté comme la vessie ou l'intestin.

Le problème, c'est que ces cellules se comportent comme si elles étaient encore dans l'utérus. Elles saignent chaque mois sous l'effet des hormones, mais elles ne peuvent pas être évacuées comme les règles habituelles.

Le sang coincé à l'intérieur du ventre peut donc créer une inflammation ou des kystes. Des fois, ça fait que des organes finissent par se coller entre eux.

Chaque année, le 28 mars est la journée mondiale pour la lutte contre l'endométriose. C'est pour mieux faire connaître la maladie et demander un diagnostic plus rapide pour toutes les femmes (Le ruban jaune représente le combat contre l’endométriose).

Crise d'endométriose : quels sont les symptômes ?

L'endométriose ne se manifeste pas de la même façon, et les signes varient d'une femme à l'autre. Parmi les plus courants, il y a :

• Les règles ultra-douloureuses (dysménorrhée) : c'est le plus fréquent. Ici, on ne parle pas d'un petit inconfort, mais d'une douleur qui vous plie en deux et que les médicaments classiques ne calment pas.

  
  

• Les règles longues et abondantes : avec une endométriose, on a souvent besoin d’une protection bien costaud et confortable, puisque les règles peuvent dépasser une semaine et les flux sont hémorragiques.

  
  

• Les douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) : une sensation de pointe ou de brûlure et le plus souvent, c'est accentué quand il y a une pénétration profonde.

• Les troubles digestifs : la personne qui en est atteinte peut avoir le ventre qui gonfle (celui qu'on appelle endo-belly) ou avoir très mal quand elle va à la selle pendant ses règles.

  
  

• L'infertilité : l'endométriose fait partie des causes fréquentes d'une difficulté à concevoir. L'inflammation peut gêner la fécondation ou l'accroche de l'embryon.

  
  

• Les douleurs urinaires : elle peut avoir envie d'aller aux toilettes très souvent et ressentir une douleur très forte, comme si elle avait une infection urinaire.

  
  

• Les douleurs dans le bas du dos ou les jambes : la douleur ne s'arrête pas au niveau du ventre, mais peut se diffuser jusqu'au dos ou sur le haut des cuisses.

  
  

• La fatigue chronique : le corps est épuisé à force de gérer l'inflammation interne en permanence.

À part ces symptômes, vivre avec l'endométriose a un impact sur la vie sociale et peut freiner une carrière. Ça devient difficile de prévoir une sortie ou d'assurer une réunion quand on ne sait pas si une crise va nous clouer au lit. La peur de la douleur et l'incompréhension de l'entourage peuvent aussi peser sur la santé mentale.

Les différentes formes d'endométriose

L'endométriose peut avoir 3 formes qui dépendent de l'endroit où les cellules se trouvent :

• L'endométriose superficielle : les petites taches de cellules sont posées sur la membrane qui entoure les organes du ventre (le péritoine).

• L'endométriose ovarienne : les cellules forment des kystes sur les ovaires. On les appelle "kystes chocolat" à cause de la couleur du vieux sang coincé à l'intérieur.

• L'endométriose profonde : les lésions s'enfoncent de plus de 5 mm dans les tissus et peuvent toucher le rectum, la vessie ou les uretères.

On ne parle plus de “stades” aujourd'hui, car c'est trompeur. L'intensité de la douleur ne dépend pas de la forme de la maladie. Une femme peut avoir une endométriose profonde sans presque rien sentir, ou avoir très mal avec une endométriose superficielle.

Vous avez déjà entendu parler d'adénomyose ? C'est quand les cellules de l'endomètre ne sortent pas de l'utérus, mais s'installent directement dans le myomètre (le muscle de l'utérus). Résultat : l'utérus devient plus gros, plus lourd, et ça provoque des règles hémorragiques accompagnées de fortes douleurs.

Causes et facteurs de risque

Même en 2026, la science se gratte encore un peu la tête pour expliquer pourquoi l'endométriose touche certaines et pas d'autres. On n'a pas encore de cause exacte, mais juste quelques pistes assez sérieuses :

• Facteurs génétiques : ça pourrait être une histoire de famille. Si votre mère ou votre sœur souffre d'endométriose, vous avez plus de chances de l'avoir aussi. On hérite des yeux bleus, mais parfois aussi de ce genre de soucis.

• Environnement : on soupçonne de plus en plus les perturbateurs endocriniens, des composants toxiques qui sont pourtant présents dans les produits cosmétiques, les serviettes hygiéniques jetables, les films alimentaires...

• Votre historique de règles : ça concerne surtout celles qui ont eu leurs premières règles très tôt (vers 9 ou 10 ans), celles qui ont des cycles courts ou des règles vraiment très abondantes.

Un diagnostic encore difficile ?

En France, il faut attendre en moyenne 7 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. Et c'est énorme ! La plupart du temps, ce retard vient du fait qu'on banalise la douleur : si on vous a toujours répété que "c'est normal d'avoir mal pendant les règles", on est là pour déconstruire cette idée. Si la douleur vous empêche de vivre, c'est le signal qu'il faut consulter.

Il y a d'ailleurs plusieurs examens existent pour arrêter de deviner et mettre un mot sur vos douleurs :

• L'échographie endovaginale qu'on utilise pour vérifier s'il y a des kystes sur vos ovaires.

• L'IRM pelvienne qui est l'examen de référence pour repérer les lésions.

• Le test salivaire (Endotest), une nouveauté qui vous évite des années d'attente.